Жити з ВІЛ: історія жінки, яка відчуває себе щасливою (ФОТО)

  • Олена Данова-Белінська
  • watch_later 14 травня 2018, 19:20

  • visibility 157 переглядів

Останні роки показують тенденцію до зростання кількості ВІЛ-інфікованих. Загальновідомо, що не всі хворі можуть знати про свій діагноз, а відповідно – перебувати на обліку та отримувати відповідне лікування. Навіть люди, яким уже встановлено діагноз, не всі лікуються. АРТ отримує лише 43 особи, що становить 60% охоплення від диспансерної групи.

І найголовніше – експерти стверджують, що зазвичай лікарі виявляють лише третину хворих… Решта переконані, що вони – цілком здорові, відповідно, ведуть звичний спосіб життя і можуть передавати ВІЛ своїм партнерам. І найбільш необачним виявляється молодше покоління: 72% хворих у нашій області – молодь віком 15-17 років…

Та і з ВІЛ можна жити повноцінним життям. Кореспондентка Точки доступу записала розмову з жінкою, яка живе з ВІЛ вже 17 років, має родину, займає активну громадську позицію. Зі зрозумілих причин ми не називаємо ім‘я нашої героїні, а просто публікуємо інтерв‘ю, щоб розповісти про її досвід.

Кор.: Всі, хто тебе знає, бачать перед собою розумну, врівноважену, дуже акуратну жінку. Як взагалі сталося, що ти заразилася ВІЛ? Як тобі встановили діагноз? Чи відоме джерело інфекції?

Я інфікувалася від свого статевого партнера. На той час, після смерті мого чоловіка, я була одна і почала зустрічатися з іншим. Це були звичайні стосунки між двома людьми, нічого особливого. Ми не користувалися презервативом. Як потім з‘ясувалося, він був інфікованим.

Тест на ВІЛ я проходила на роботі – працювала у медичному закладі, і час від часу усіх працівників перевіряли на ВІЛ та на гепатити. Так і дізналася.

Кор.: Скільки років ти живеш з ВІЛ? Чи важко постійно підтримувати свій організм терапевтичними засобами?

17 років живу, з них 10 років приймаю антиретровірусну терапію.

Важко було почати, бо розумієш, що це лікування вже назавжди, що потрібно дотримуватися графіку прийому препаратів, уникати пропусків. Але я подумала, що багато людей приймають ліки від гіпертонії, цукрового діабету, і це теж на все життя. То чому вони можуть, а я ні? До того ж, в якийсь момент стало страшно у результаті ослаблення імунної системи захворіти на туберкульоз або на інші складні хвороби, Я бачила, як без лікуванння помирали мої знайомі. Зараз розумію, що вже сама могла давно вмерти, якби не ці препарати. Зараз їх приймаю на автоматі.

Кор.: Люди, які дізнаються про свій діагноз, реагують на нього по-різному. Хтось занепадає духом, хтось переймається, чи не заразив він когось, хтось планує помсту тому, кого вважає винним у своєму захворюванні. Що робила ти?

Не бачу сенсу в помсті взагалі. Життя таке коротке, щоб ще й витрачати його на те, щоб зробити погано іншим. Я краще витрачу його на те, щоб зробити добре собі.

Не скажу, що занепала духом, швидше я перестала розуміти, на що я можу розраховувати, чи встигну я реалізувати те, про що я мріяла. Була трохи розгублена. Я розуміла, що завтра не помру, але не знала, скільки ще попереду. На той час навіть антиретровірусної терапії не було. Це зараз ти стаєш на облік і держава тебе забезпечує ліками, ти їх приймаєш і все, живи собі спокійно, спостерігайся у лікаря і реалізуй свої плани.

Найперше – я звернулася до консультантки, яка працювала в благодійній організації, яка підтримувала ВІЛ-позитивних людей. Вона розповіла мені усі нюанси життя з цією хворобою і дуже підтримала мене.

Читайте також: Тренер Андрій Луцко із Кропивницького: Зайві кілограми завжди можна скинути. Немає нічого неможливого (ФОТО)

Кор.: Ти маєш вже дорослого сина. Як сприйняли інформацію про захворювання в родині? Чи багато людей знають про твій діагноз і як змінилося ставлення оточуючих до тебе?

Найболючіше ця звістка вдарила по мамі. Вона плакала, не перестаючи – в буквальному розумінні цілого слова. Тиждень. Поки я не повела її до тієї ж консультантки, у якої була сама. Після розмови з нею мама значно заспокоїлася. Звичайно, вона хвилюється про мене і зараз, як хвилюється кожна мати про свою дитину, незалежно від того, інфікована вона чи ні.

На той час мій син вже був школярем. Про мій діагноз йому сказала моя мама, і він почав більше про мене дбати, став більш чуйним.

Через якийсь час я зустріла чоловіка, з яким ми пізніше одружилися. Він не був інфікованим. Звичайно, я розповіла йому, що у мене ВІЛ, ще на початку нашого знайомства. Думаю, ця чесність допомагає уникнути потім тих неприємностей, які виникають у людей, які приховують свій ВІЛ-статус від свого партнера. Крім того, якщо ваш майбутній партнер не приймає ваш статус, значить, це не ваша людина, і не варто про ці стосунки шкодувати.

Ми прожили 5 років. Він мене підтримав, коли я починала терапію. Але так сталося, що через 5 років ми розлучилися. У наших інтимних стосунках ми завжди користувалися презервативами, тому він залишився здоровим, чому я неймовірно рада.

Щодо оточуючих... Я не шкодую про тих людей, які «відпали». Це їх проблеми і їх страх.

Кор.: Які проблеми турбують людей з ВІЛ?

Найперше – це ставлення суспільства. Навіть не стільки суспільства, скільки медичних працівників. Ти говорила, що не всі знають про свій ВІЛ-статус, не всі звертаються, хтось не хоче приймати лікування. Одна з головних причин – страх осуду, що в тебе почнуть тикати пальцем, почнуть ображати, відмовлятимуться надавати медичну допомогу. Найбільше випадків дискримінації виникає саме зі сторони медичних працівників. І це говорить не про те, що люди, які живуть з ВІЛ, погані, це говорить про те, що медичним працівникам варто навчатися і викорінювати в собі оціночне судження щодо людей. Медичний заклад має чітку функцію – надати допомогу пацієнту, а не виховувати його, тим більше каральними методами. Звичайно, ми шукаємо лікарів, які ставляться до нас як до «нормальних» людей. І уникаємо зайвий раз звертатися до тих, хто нас принижує. А якщо це районна лікарня, наприклад? Чи захотіла б ти йти до такого лікаря?

Ще одна з проблем – це розголошення діагнозу медичним працівником. І досі є такі випадки, коли санітарка у відділенні може тебе на коридорі назвати «спідозною». За це передбачена кримінальна відповідальність. Інша справа, що ВІЛ-позитивні люди не готові судитися, бо це додаткове розголошення і додатковий стрес.

Ну і стосунки. Багато хто «ховає» себе, думає, що вже не знайде собі жінку/чоловіка, що нікому не буде потрібен, що не зможе народити дітей. Це все не відповідає дійсності – цьому як доказ достатньо велика кількість моїх знайомих, у яких все прекрасно і зі стосунками, і з дітьми. Є інформація, є контрацептиви, є лікування (як профілактика передачі ВІЛ в тому числі) – це знімає всі бар‘єри.

Читайте також: Сімейний лікар Сергій Баранов: Як правильно обрати родинного «друга» та підписати з ним декларацію (ФОТО)

Кор.: Наскільки важко людям з ВІЛ народити здорову дитину? Наскільки це дорого? Чи є державна підтримка для того, щоб хворі на ВІЛ могли народити дитину «з пробірки»?

Народити здорову дитину неважко. Варто перед тим, як завагітніти, пройти разом з партнером тест на ВІЛ, або вже прийти і стати на облік у жіночу консультацію як можна раніше, і там пройти обстеження, теж, бажано, з партнером. Якщо ВІЛ є – держава видає безкоштовні препарати, які не дають вірусу проникнути через плацентарний бар‘єр, і дитина народжується здорова.

Процедура штучного запліднення поки що недоступна для ВІЛ-позитивних жінок, тому що наказ МОЗ виділив ВІЛ як одну з причин протипоказань для цієї процедури. Але ця норма була прийнята ще тоді, коли ВІЛ був недостатньо вивчений, і зараз, за умови дотримання курсу лікування, наявність вірусу не є перепоною для народження здорової дитини.

Є, звичайно, випадки, коли лікарі приватних клінік репродукції роблять таку процедуру жінкам з ВІЛ, але далеко не у всіх є достатня сума коштів, щоб оплатити її.

Кор.: ВІЛ – початкова стадія. СНІД – це хвороба у своєму розквіті. Теоретично можливо лікуванням змусити СНІД повернутися до стану ВІЛ. Та чи відомі тобі такі випадки?

У ВІЛ є 4 стадії розвитку, і СНІД – остання. Але навіть якщо у тебе СНІД, антиретровірусна терапія може знову допомогти повернутися до безсимптомної стадії. Все залежить від того, наскільки вчасно пацієнт звернувся за лікуванням. Коли випадок зовсім запущений, є багато супутніх захворювань, тому терапія може й не допомогти. Саме тому важливо людям, які живуть з ВІЛ, вчасно звертатися за допомогою і вимагати лікування (якщо лікар сам не пропонує).

Кор: Не всі люди вірять у цю хворобу, стверджують, що це вигадка. А дехто просто впевнений, що навколо тільки здорові люди, тож вони ні від кого не зможуть заразитися. Що б ти їм хотіла сказати? І що б ти порадила тим людям, які мають підстави перевіритися на вірус імунодефіциту чи вже знають про свій діагноз?

Всім, хто не вірить що ВІЛ існує, я можу показати могилки моїх знайомих, які не хотіли лікуватися або звернулися занадто пізно. Я не хочу витрачати свій час на те, щоб якимось іншим чином доводити це у дебатах.

Я б порадила усім без винятку людям ставитися до обстеження на ВІЛ як до рутинного аналізу. Здаєте ви раз на рік загальний аналіз крові, біохімію? Здайте й на ВІЛ – тест безкоштовний. Зате ви будете впевнені, що у вас все в порядку. А якщо раптом вірус виявили, вчасно розпочате лікування забезпечує вам довге життя. Крім того, людина, яка приймає лікування, і у якої вірусне навантаження не визначається у крові, не передає вірус статевим шляхом. Тобто антиретровірусне лікування – це ще й профілактика передачі ВІЛ. Це найнадійніший спосіб зупинити епідемію.

І ще пам‘ятайте: відповідальність за власне здоров‘я несете ви самі. Не варто чекати від інших, що вони про вас турбуватимуться, якщо вам самим на своє здоров‘я байдуже. Не чекайте, що ваш партнер запропонує вам презерватив – наполягайте на цьому самі. Будьте здорові і поважайте одне одного!

Читайте також: Жити з ВІЛ: на Кіровоградщині відкрили «Школи пацієнта»