19 квітня 2019, 06:30
Життя людини може змінити всього одна новина, один діагноз. Саме так і сталося з жителькою Кіровоградщини Іриною, яка в 19 років почула страшний діагноз та вже протягом восьми років бореться за можливість зупинити хворобу.
Ірина Іванченко, уродженка міста Добровеличківка, розповіла Точці доступу свою історію безперервної боротьби з розсіяним склерозом.
За словами дівчини, у 19 років вона почула страшну звістку від лікаря, яка не просто зруйнували всі її плани на майбутнє, а перетворила життя на постійну боротьбу.
До 19 років я жила повноцінним життя і як усі молоді дівчата мріяла про щасливе, повноцінне і успішне майбутнє. На жаль, не всі плани на життя виконуються, адже моя імунна система вирішила трішки інакше, не зовсім погодившись з моїм організмом. Восени 2011 року я відчула погіршення свого самопочуття, після низки обстежень мені поставили страшний діагноз -розсіяний склероз. Почувши ці слова, перша думка в моїй голові була про те, що цього не може бути, адже я все пам’ятаю і склероз, то точно не про мене. Трішки оговтавшись, я почала моніторити інтернет і дізналась, що розсіяний склероз - то не про забудькуватість, то про збій в імунній системі
РС – аутоімунне захворювання, при якому власний імунітет дає жахливий збій і починає атакувати власні нервові клітини, а саме мієлінову оболонку, що призводить до появлення різних неврологічних симптомів.
В ситуації Ірини погіршення відбулося в нижніх кінцівках. На даний час вона не може повноцінно ходити. Однак, дівчина прийняла тверде рішення не опускати руки. Дівчина переїхала до столиці, де живе сама та самостійно за собою доглядає. Не дивлячись на все, що з нею тpапилось, пpацює вдома, беpеться за pізні тpенінги, щоб себе pозвивати, займається з pеабілітологом.
Так, звісно, того всього можна було б уникнути, маючи належне лікування, але держава ліками, котрі потрібні в моєму випадку, не забезпечує. Хтось може сказати, що мені потрібно змиритися і прийняти ситуацію як є, але я ніколи в житті з тим не погоджуся! В мені живе віра в те, що прийде час і життя буде повноцінним, адже не один рік працюю над цим, займаюся реабілітацією, духовними практиками і пройшла два курси лікування препаратом "Окревус».
Ірина вже пройшла 2 курси лікування дороговартісним препаратом «Окревус», який зупиняє розвиток хвороби. Лікування препаратом повинне відбуватися в 4 курси протягом 2-х років, тобто кожні півроку. Вартість одного курсу становить 235 тисяч гривень.
Результати МРТ-досліджень, які я проходила перед другим курсом лікування, показали, що в мене зупинився прогрес хвороби, і навіть трішки пішло покращення по соматиці. Коли хворобу призупиняють, то в мозку нейронні зв’язки шукають інші шляхи, що дозволяє відновити певні функції організму. Я займаюся реабілітацією і таким чином шукаю можливість відновлення нейноронних зв’язків чи створення нових.
На даному етапі, в кінці травня, дівчині потрібно вже отримати 3-й курс. Лікарі обіцяють, що після повного дворічного курсу прогрес хвороби повинен абсолютно зупинитися.
Лікування дівчина проходить в Київському центрі розсіяного склерозу, лікувальному закладі всеукраїнського рівня.
У Кропивницькому Ірина лікувалася в Кіровоградській обласній лікарні у відділенні неврології.
Під час лікування вже в столиці, вона дізналася про вищезгаданий препарат. Однак його вартість непідйомна для дівчини. За допомогою Ірина зверталася в департамент охорони здоров’я Кіровоградської ОДА, в Міністерство охорони здоров'я, безпосередньо до Ульяни Супрун, у благодійні фонди Української Біржі Благодійності, до депутатів.
Частково мені відповіли, а частково я взагалі не дочекалася відповіді.
В обласному департаменті охорони здоров’я Ірині відповіли, що допомога по такому препарату не передбачена державною програмою.
Головний невролог Кіровоградщини Сергій Касьянов підтвердив Точці доступу, що дійсно є державні програми, щодо допомоги пацієнтам, хворим на розсіяний склероз, однак препарат, який потрібен дівчині, не входить до переліку відповідних препаратів.
"Окревус" не входить в перелік препаратів, передбачених програмою, бо має просто космічну ціну. Програма дійсно існує, існує певна черга на отримання пацієнтами препаратів. Їх ми отримуємо по мірі надходження і розподіляємо між пацієнтами. А цей препарат, який просить дівчина, новий, який тільки зайшов до України протягом останніх двох років. Місцевого бюджету на це не передбачено, а держава його не закуповує, - розповів лікар.
Крім того, за його словами хвороба досить розповсюджена в нашій області. За статистикою понад півтисячі хворих перебувають на обліку із таким діагнозом.
Сама ж Ірина після чергових відмов все ж з усіх сил намагається отримати шанс на нормальне життя.
Раніше Точка доступу вже публікувала оголошення про збір коштів для дівчини. Тоді все ж таки вдалося назбирати необхідну суму, що дало змогу Ірині пройти другий курс лікування препаратом «Окревус».
Два курси лікування, мені вдалося пройти і отримати покращення, а саме зменшити ступінь інвалідизації за шкалою EDSS з 6.5 до 5,5, та стабілізувати стан. Наступний плановий курс лікування повинен розпочатися 30 травня. Зараз я не можу ходити, а через півроку, без лікування препаратом "Окревус", в мене може відмовити інша частина тіла. Я молода дівчина, якій 27 років, 3 з яких я не маю можливості самостійно вийти з квартири, моє життя залежить від даного лікування! Всі заощадження, які мала моя сім’я, використано, а держава даним препаратом не забезпезпечує!
Відтак, Ірина Іванченко звертається до всіх небайдужих із закликом про допомогу. Часу до дати наступного курсу зовсім мало, кожен день та година важливі, а коштів на прибання життєвонеобхідного препарату у неї немає.
Мені нелегко дається звернення до людей з проханням про фінансову допомогу, адже знаю про незаможне життя кожного українця. Щоб пройти курс лікування, я зверталася до політиків, заможних громадян нашої країни, благодійних організацій. Результатом усіх звернень було або ж перенаправлення в інші фонди, відмова чи просто ігнорування. Я не засуджую їх, вважаю, що кожен має право на свою думку. Зараз звертаюся з проханням допомоги, адже Ви є останній мій шанс на проходження лікування цієї весни і надія на щасливе майбутнє, а воно буде таким, коли матиму здоров’я! Я вірю в Вашу допомогу і щиро дякую, що підтримуєте мене!!!
Допомогти можна за цими pеквізитами - 5168 7573 5894 8927 (Іванченко Іpина Анатоліївна).
Контакти: 063 945 93 86 (Іpа).
Читайте також: Кpопивничан закликають допомогти жінці, яка боpеться з онкологією
Головне сьогодні
