У боротьбі за життя: як карантин ускладнив надання допомоги тяжкохворим дітям на Кіровоградщині

  • Таміла Чорноморець
  • watch_later 12 червня 2020, 14:20

Для тяжкохворих коронавірус став додатковою проблемою у щоденній боротьбі за життя. Особливо складно довелося маленьким пацієнтам, у яких все їхнє, ще таке недовге, життя складається з постійних лікарень, життєво необхідних ліків та апаратів. Онкохвороби, ДЦП, синдром Чарджа, м’язова дистрофія Дюшена – далеко не повний список того, з чим доводиться боротися чималій кількості дітей.

З якими викликами довелося зустрітися тяжкохворим дітям та їхнім вірним янголам-благодійникам у період карантину – з’ясовувала Точка доступу.


«Рак не йде на карантин», - Ольга Присяжнюк.


Ольга Присяжнюк - директорка з розвитку Міжнародного благодійного фонду «Янголи життя». Фонд опікується онкохворими дітьми, які потребують допомоги у лікуванні. З цією метою реалізуються програми  за низкою напрямків.

Пані Ольга говорить, що карантин додав чимало проблем у їхній справі. Крім зниження рівня фінансової допомоги, виникли проблеми й з постачанням життєво необхідних препаратів, які раніше привозилися з-за кордону.

За словами Ольги Присяжнюк, в Україні такі ліки взагалі не продають, оскільки вони не сертифіковані на державному рівні.  Аналогів їм також немає. Завдяки небайдужим людям, раніше їх вдавалося придбати та привезти з інших країн. Через те, що кордони закриті, такі канали постачання ускладнилися.  Нині препарати купують  у  тих самих людей, що й раніше його привозили і продавали в рази дешевше.

Ті «залишки», які все ж таки вдавалося знайти, доводилося купувати за завищеними у кілька разів цінами. Але й вони вже майже вичерпані. Препарати, які нам надзвичайно потрібні і на які немає реєстрації в Україні - це «Пурі-Нетол» (препарат для хіміотерапії) та «Бараклюд» (препарат для підтримки печінки). Це не масові препарати, використовуються у вузьких напрямках медицини. З цієї причини фармацевтичним компаніям незручно «возитися» з реєстраціями. Вартість «Пурі-Нетолу» до карантину становила 250-280 грн. На сьогодні це 1000-1200 грн. «Бараклюд» за ціною із 3 000 грн за упаковку виріс до 5 000 грн. Ці препарати у нас приймають декілька підопічних, - говорить Ольга Присяжнюк.

Значно зменшилися й фінансові благодійні надходження. Адже чимало доброчинців та партнерів, які допомагали раніше, теж опинилися у складній ситуації.

На початку карантину надходження на рахунки були на рівні минулих місяців, але з кінця квітня значно зменшилися - відсотків на тридцять точно. Це не означає, що ми відмовляємо дітям у допомозі. Це значить, що борги фонду перед аптеками зростають. Якщо раніше ми могли спокійно брати в борг препарати на 30-40 тисяч грн і були впевнені, що оплатимо вчасно. То на сьогодні щоразу розраховувати на це все складніше. Найстрашніше, що невчасна сплата за препарати поставить під загрозу лікування інших дітей: поки не сплатимо одні рахунки, за наступними поставку ніхто не зробить.

Підопічні «Янголу життя» здебільшого перебувають в онкологічному відділенні дитячої обласної лікарні. Представники фонду не припиняли допомагати цим дітям ні на мить. Вони постійно передавали і передають необхідні препарати, забезпечуючи дітей та їхніх батьків індивідуальними засобами захисту, також передають смаколики та активно проводять інформаційні акції із закликами «Рак не йде на карантин».

Наразі під опікою фонду перебуває понад 60 дітей. Більшість з них вже закінчили основне лікування, але фонд продовжує їх підтримувати в не менш складний період реабілітації. Ще протягом 5 років зазвичай ці діти живуть з онкологічними діагнозами. «Янгол життя» оплачує обстеження та відновлювальне лікування.

Дітей, що потребують значних коштів на лікування зараз - більше 10. Кожного місяця у відділенні з'являються нові пацієнти.

До відділення, звичайно ж, нас не пускають. Проте ми постійно підтримуємо зв’язок із батьками та медиками і знаємо, що кому наразі потрібно, тому регулярно приносимо необхідне та передаємо це до відділення через медперсонал.

Ольга Присяжнюк вчергове наголошує, що рак не йде на карантин, та закликає всіх небайдужих не залишатися осторонь, адже кожна зібрана копієчка може стати шансом для порятунку маленького життя.

Допомогти підопічним фонду "Янгол життя" можна за такими реквізитами:

Реквізити МБФ "Янгол життя":
ПАТ КБ «Приватбанк»,                                                
Р/рахунок: UA38 323583 0000026006052917335
ЄДРПОУ:  40707580    
МФО: 323583        

Призначення платежу: *вказати для кого саме з підопічних фонду перераховуються кошти.

Картка Приватбанку для благодійних внесків: 5169 3324 0686 9423


«Найважче дітям – нестача спілкування з рідними», - Оксана Пронь.


Оксана Пронь – мама онкохворого хлопчика з Кропивницького. В онкологічному відділенні перебуває з сином понад півроку.

На думку пані Оксани, найбільш важким карантин став для діток саме психологічно. Від його початку заборонили відвідування рідними та друзями.

Вони дуже сумують за своїми родичами. Малечі потрібна підтримка та спілкування, і тут вони опинилися замкненими.

Що ж до протиепідемічних заходів, то жінка говорить, що для пацієнтів цього відділення такі заходи не є новинкою. Враховуючи, що їхній імунітет дуже ослаблений, кожний вірус, кожний чужий мікроорганізм може стати вбивчим. Тому діти постійно і надзвичайно ретельно використовують засоби індивідуального захисту, оскільки їхня безпека потребує виключної чистоти.

Серед проблем пані Оксана говорить про зменшення кількості донорів.

Багатьом онкохворим діткам часто потрібні донори крові. Бувають навіть випадки життєво необхідної  терміновості. А з початком пандемії люди почали боятися йти до медзакладів, зокрема й на станцію переливання крові.

Звісно, що обласна станція переливання крові має певні запаси, проте їх постійно потрібно поповнювати, а нерідко бувають випадки, коли потрібна кров рідкісної групи та резус-фактору.

Іноді, особливо коли це не місцеві пацієнти, то питання значно ускладнюється, адже вони не мають тут  знайомих. Тому, бувало, доводилося оголошувати пошуки донорів через ЗМІ та соцмережі. Карантин ускладнив це питання ще й тим, що навіть ті, хто був готовий здати кров, не мали змоги дістатися до обласного центру через транспортні обмеження.

Щодо препаратів та фінансової підтримки мама онкохворого хлопчика зазначає, що надзвичайно допомагають, як вона їх називає, «наші янголи». Мова йде про представників благодійного фонду «Янгол життя».

За її словами, вони постійно перебувають на зв’язку та, незважаючи ні на які «карантини», не припиняють забезпечувати всім необхідним - від дороговартісних препаратів до засобів індивідуального захисту.


«Нам поталанило з нашими постійними благодійниками», - Вікторія Семененко.


Вікторія Семененко – директор Міжнародного благодійного фонду «Дивожиття». Фонд допомагає тяжкохворим дітям, сиротам, дітям з інвалідністю, малозабезпеченим сім'ям, дитячим будинкам, реабілітаційним центрам, спеціалізованим школам-інтернатам та лікарням.

Очільниця фонду зазначає, що у період пандемії «Дивожиттю» та його підопічним, можна сказати, поталанило. Поталанило в тому плані, що до карантину завдяки партнерам-благодійникам і помічникам вдалося закрити збір коштів на життєвонеобхідні ліки та лікувальне харчування по кожній дитині.

Наприклад, збір коштів для Елі Яригіної, дівчинки з рідкісним захворюванням – синдромом Чарджа, знову розпочали лише наприкінці травня. До цього вона була на три місяці забезпечена спеціалізованим харчуванням, яке мама вводить їй через спеціальну трубочку в животик.

 У березні  фонд «Дивожиття» замовив життєвонеобіхні ліки, вітаміни і небулайзер для двох братиків Михайлика та Миколки. У хлопчиків рідкісне захворювання – м’язова дистрофія Дюшена. Цих ліків вистачило до травня включно. Протягом червня планують оголосити новий збір для цих хлопчиків.

Хочу сказати, що цього вдалося досягти завдяки радниці із соціальних питань, яка нині виконує роль очільниці фонду, Інни Жолобової. У мене був третій триместр вагітності, а потім пологи, тому публічно організовувати заходи не мала змоги. Вона ж проводила акції, зустрічалася з потенційними благодійниками, за що їй щира дяка. Також у цьому заслуга майстрів, які долучилися до допомоги через наші онлайн-аукціони, які ми проводимо на сторінці фонду, тих, хто купував лотерейки, статтям у ЗМІ та соціальних медіа, кожного, хто не шкодував коштів на здоров’я дітей, - наголосила очільниця МБФ «Дивожиття».

Як зараз піде збір коштів, благодійники поки бояться прогнозувати. Вони акцентують, що кожна гривня, яку пожертвують люди на користь хворих діток, допоможе у лікуванні та покращенні перебігу хвороби.

Ми віримо, що люди з чуйними серцями і надалі підтримуватимуть діток, якими опікується фонд «Дивожиття, - підсумувала Вікторія Семененко.

Допомогти підопічним фонду "Дивожиття" можна за такими реквізитами:

Реквізити БО МБФ «Дивожиття»:
ПАТ КБ «ПриватБанк»
Рахунок: UA173235830000026003052916748
МФО: 323583
Код за ЄДРПОУ: 42467845
Призначення платежу: *вказати для кого саме з підопічних фонду перераховуються кошти.
ЄДИНА Картка ПриватБанку: 5169 3305 1883 9581


Читайте також: Допомога безпритульним: які виклики постали перед кропивницькими благодійниками через карантин

Читайте також: Дистанційна освіта на Кіровоградщині: досвід вчителів та батьків