Жителька Новомиргорода Олександра Тітаренко, яка виховує сина із тяжкою генетичною хворобою — муковісцидозом, закликає підтримати петицію про реєстрацію в Україні генетичного коректора Trikafta, який дозволить людям із муковісцидозом жити повноцінним життям, передає Точка доступу.
Олександра Тiтаренко разом iз чоловiком виховують трьох дiтей, муковiсцидоз дiагностували у найменшого Нiкiти, якому нині один рiк i сiм мiсяцiв.
Прошу, видiлiть п’ять хвилин свого часу i пiдпишiть петицiю, аби на цю проблему звернули увагу! Ми не хочемо бачити бiльше смерть своїх дiтей i дорослих iз муковiсцидозом. Це страшнi муки, — закликала вона.
Жінка зазначила, що муковiсцидоз — це спадковий розлад, який спричиняє тяжкі пошкодження легень, травної системи та інших органів. Хвороба уражає клітини, які виробляють слиз, піт і травні соки. Частiше муковiсцидоз розвивається в дитячому вiцi.
Вилiкуватися вiд недуги повнiстю неможливо, але полiпшити якiсть життя i збiльшити його тривалiсть — цiлком реально! У Європi, за належного лiкування, тривалiсть життя людей з муковiсцидозом в середньому сягає 42-47 рокiв, в Українi, на даний момент — 13-14 рокiв.
"Трiкафта" — це комбiнований лiкарський засiб, що є коректором муковiсцидозу. Він дозволяє корегувати процеси, якi виникли внаслiдок збою в генах, що кодують бiлок. Це в свою чергу, дозволяє зменшити ризики бактерiальних ускладнень та кiлькiсть госпiталiзацiй, зменшити ризик виникнення цукрового дiабету, попередити фiброз з послiдуючим цирозом печiнки та пошкодження легень з потребою в пересадцi.
Читайте також: Донька 12 років розшукує матір, яка зникла у Кропивницькому (ФОТО)
Останні новини
