Організація, створена серцем: як у Кропивницькому об’єдналися матері дітей з інвалідністю

  • Дар'я Федоренко
  • watch_later 8 вересня 2020, 13:30

У Кропивницькому матері дітей з інвалідністю створили громадську організацію, щоб допомогти дітям соціалізуватися, а їхнім батькам - отримати психологічну підтримку.

Про те, як створювали організацію "Серце матері" та як вона допомагає вирішити проблеми людей з інвалідністю Точці доступу розповіла керівниця організації Людмила Шукрута.


Це мої діти


В рамках організації матусі створили молодіжний центр "Сильні духом", де для молоді від 16 років проводять майстер-класи, театральну та кулінарну студії, а також організовують подорожі. Центр відвідує молодь із порушенням опорно-рухового апарату, дитячим церебральним паралічем, аутизмом та синдромом Дауна.

А почалося все 18 років тому. Три матусі, які водили своїх дітей на заняття до басейну вирішили об’єднатися, щоб підтримувати одна одну та допомагати своїм дітям. У 2011 році вони офіційно зареєстрували власну організацію, і зараз вона налічує вже 250 родин.

У  2012  році за ініціативою батьків організації "Серце матері " в місті відкрили комунальний заклад "Центр комплексної реабілітації для дітей з інвалідністю " до 18 років. Після повноліття молоді люди приходять в молодіжний центр "Сильні духом".

Хочу сказати, що "Серце матері" - це мої діти, незалежно від того 5 років їм чи 35. Ця організація створювалася серцем і душею. Я розумію цих дітей, бо сама маю захворювання опорно-рухового апарату. З іншого боку я також розумію і матусь, адже виховую сина з інвалідністю, - розповіла Людмила Шукрута.

У всіх учасників організації є свої обов’язки. Кожна матуся тут піклується не лише про свою дитину, а й про всіх інших. Вони самі організовують майстер-класи, подорожі, табори.

Ми хочемо, щоб наша молодь реалізувалася, адже вони дуже талановиті, - говорить Людмила Шукрута і починає із захопленням розповідати про всіх підопічних:- Ось Максим мріє стати архітектором, а Катя дуже любить плести з бісеру. Стас полюбляє співати: йому подобаються пісні Олега Винника, і він всі їх знає напам’ять. Катюша Кривенко дуже швидко запам’ятовує монологи й вірші, вона є ведучою всіх заходів, що ми проводимо. Ярослав – джентльмен та майстер компліментів, а Андрій – це взагалі наш герой. Він мешкає в селищі Новому. Зараз через карантин там великі проблеми з транспортом, але він все одно приїхав сюди. Йому дуже важко ходити, але незважаючи на це, він все одно приїздить. Наші діти – суперкласні, просто їх треба розуміти і дослухатися.

Матері розповідають, що справжнім викликом для них та їхніх дітей став карантин. Адже людям із інвалідністю не рекомендовано пропускати заняття з реабілітації. До того ж під час карантину не було можливості запросити спеціалістів додому.

Під час карантину реабілітації практично не було. Людям із проблемами опорно-рухового апарату необхідно більше рухатися, інакше тіло починає ціпеніти. А в умовах карантину не було жодної можливості навіть вийти з дому, - зазначила заступниця голови організації Марина Малухіна.

Пані Марина поділилася, що для молодих людей з аутизмом та ментальними розладами карантин став величезним стресом. Вони не розуміють, чому їм не дозволяють виходити на вулицю. Тому у них з'являється агресія і перепади настрою.

Незважаючи на це, матусі все ж намагалися підтримувати зв’язок і під час посиленого карантину. Тут проводили спільні онлайн-збори, майстер-класи, а також кулінарну та театральну студії.

Коли ми довго не збираємося, діти дуже сумують один за одним. Тому ми намагалися спілкуватися онлайн. Я три рази проводила кулінарну майстерню. На жаль, не було великої залученості учасників, адже такі зустрічі все ж не змогли повною мірою замінити комунікації наживо, - сказала Марина Малухіна.


Підтримка для "Серця"


Після того, як "Серце матері" офіційно створили організацію, почалася їхня співпраця з міською та обласною владою. Вони активно подають проєкти на громадський бюджет, три з яких вже успішно реалізовуються. Перш за все, мова йде про молодіжний центр "Сильні духом". Для цього центру організація отримала приміщення, в якому зробили ремонт та облаштували кімнати. Наразі комунальні послуги тут сплачує міська влада.

Минулого року "Сильні духом" виграли проєкт "Вікно можливості", в рамках якого закупили комп’ютери в центр, щоб проводити різні заходи. На цей рік планують реалізувати ще один великий проєкт - "Інклюзивний майданчик на Козачому острові".

Людмила Шукрута розповіла, що їх підтримують не тільки місцеві, а й всеукраїнські та міжнародні фонди. Зокрема, вже 10 років співпрацюють із ісландською організацією, яка також надає матеріальну підтримку: вони надсилають різдвяні подарунки, ортопедичне взуття та інші речі. Нещодавно «Серце матері» отримало від них швейну машинку - тепер зможуть шити костюми та декорації в театральну студію, а також екосумки та захисні маски.

Наразі організація матерів дітей з інвалідністю регулярно проводить благодійні акції, долучитися до яких можуть усі охочі. Однією з таких є ініціатива «Мрії здійснюються». На новорічні свята діти пишуть листи Святому Миколаю, в які вкладають всі свої побажання. Потім організатори публікують ці листи в соцмережах, щоб кожен зміг долучитися до акції та здійснити дитячу мрію.

Перший лист був від Олександри Воронової. Вона дуже талановита дівчинка і їй потрібен був комп’ютер. Ми вирішили спробувати написати відкритий лист у фейсбуці. На реакції людей навіть не сподівалися, але нам одразу почали писати купу листів із пропозиціями допомоги. Так наша Саша отримала новий ноутбук і ми зрозуміли, що потрібно продовжувати писати листи Святому Миколаю, адже в нас багато чуйних людей, - розповіла Людмила.

Пані Людмила зізналася, що саме небайдужі люди відіграли дуже важливу роль у розвитку організації. Адже містяни також допомогли облаштувати центр.

У нас, мабуть, нічого б не вийшло, якби у нас не було так багато друзів. Велика родина - це не лише "Серце матері", це й усі кропивничани, які нам допомагають. Коли нам відремонтували це приміщення, тут взагалі не було меблів. Я написала про це у фейсбуці, і відгукнулося дуже багато людей. Все, що ви зараз тут бачите – все завдяки небайдужим кропивничанам, - сказала Людмила.

На прохання про допомогу відгукнувся колектив компанії «Радій»: нам допомогли облаштувати кулінарну студію та закупити необхідну техніку.

Пані Людмила розповіла, що вони ніколи не просили фінансової допомоги, щоб не отримати у відповідь жалість від інших людей. Тому, коли дізналися, що на реєстрацію організації треба кошти, вирішили їх заробити власними силами.

Ми зібрали всі дитячі вироби, зроблені на майстер-класах, а також залучили інші школи, в яких діти виготовляли щось власними руками. Потім йшли в Дендропарк та продавали поробки. Так ми зібрали необхідну суму.

Людмила також поділилася історією про те, як матусі вперше проводили захід. Спеціально до Дня захисту дітей колектив "Серця матері" вирішив організувати свято в дитячому медичному центрі "Добруджа" та почастувати смаколиками дітей, що перебували там.

В організаторів не було достатньо грошей, проте було велике бажання принести дітям радість. Тож, вони вирішили звернутися за допомогою до одного з місцевих підприємств, яке виготовляє печиво.

Ми зайшли до кабінету керівника з маленькими пакетиками і почали просити трохи печива для дітей, але нас не стали слухати й просто виставили за двері. Тоді ми зрозуміли, що неправильно звернулися й мали вигляд, ніби просимо милостиню. Тож, коли прийшли вдруге, то вже чітко повідомили, що хочемо провести перший захід для дітей, якого ніхто до нас не робив, тому нам потрібна підтримка. Друга спроба перевершила всі наші очікування, адже тоді нам дали дуже багато всіляких солодощів. Ба-більше: всі ті коробки ледве помістилися в машину, - розповіла Людмила.

Жінка зазначила, що важливо мати конкретні запити до людей, з якими планується співпраця.

Ми часто пропонуємо бартер, адже в сучасному суспільстві всім потрібна вигода. Більшість людей, з якими ми знайомимося – "заряджаються нами", нашою енергетикою та нашою підтримкою, - зізнається пані Людмила.


Фундамент інклюзії та нові проєкти


Матері дітей з інвалідністю мріють, щоб у нашій області запрацював проєкт "Раннє втручання". Це система допомоги родинам із дітьми від народження до 4 років, яка передбачає медичну допомогу від фізичних терапевтів, логопедів, психологів, педіатрів, дитячих неврологів та інших спеціалістів.

Якщо дитина має інвалідність або ризикує набути її в майбутньому, спеціалісти нададуть комплексну профілактичну та реабілітаційну допомогу. За словами Людмили Шукрути, це дозволить посприяти швидшому розвитку дитини та запобігти можливим ускладненням. Мова йде про ранні етапи, коли дитина добре піддається зовнішньому впливові фахівців.

!!! Скористатися послугою раннього втручання зможе сім’я, яка виховує дитину від народження до 4 років:

  • котрій поставили діагноз, що супроводжується затримками в розвитку, незалежно від ступеня тяжкості;
  • у котрої виявили затримку в розумовому, моторному, соціально-емоційному та комунікативному розвитку;
  • яка належить до груп соціального чи біологічного ризику.

Варто зазначити, що рівноправними членами команди також є батьки дитини. Саме вони є експертами з потреб та можливостей своєї дитини. Послугу "Раннього втручання" можуть надавати як у спеціально організованих центрах раннього втручання, так і вдома або в інших місцях, де сім’я може стикатися з проблемами та перепонами.

Наразі організація "Серце матері" хоче ініціювати проєкт соціального супроводу під час інклюзивного навчання дітей з інвалідністю.

Асистенти вчителів у нас є, але немає асистента дитини. Деякі матусі виховують дітей без чоловіків, їм необхідно йти на роботу, тому вони не можуть цілодобово перебувати з дитиною. Наразі в Мінсоцполітики є закон про соціальні послуги, і ми будемо пропонувати декілька варіантів нашій владі. Ми зараз не можемо точно всього розповісти, адже типове положення ще не пройшло реєстрацію, - поділилася Людмила.


Як батьки можуть допомогти своїм дітям почуватися комфортно?


В організації пояснили, що коли батьки дізнаються про інвалідність дитини, дуже важливо, щоб вони отримали підтримку.

На жаль, статистика показує, що багато чоловіків, дізнаючись про діагноз своєї дитини, йдуть із сім'ї. Як наслідок, жінка весь свій ресурс витрачає на те, щоб поставити сім’ю на ноги. Це дуже важко і морально, і фізично. Саме тому в нашому місті варто налагодити процес раннього втручання: із батьками працюватимуть спеціалісти від самого народження дитини і консультуватимуть їх про можливі труднощі та шляхи їх подолання. 

Однією з перших проблем, з якими зіштовхуються батьки, пані Людмила вважає ставлення самого лікаря.

Дуже часто від самого народження дитини батьків ранить сам лікар. Деякі лікарі, коли бачать, що з малюком щось не так, починають говорити, що це горе в сім’ї і краще дитину віддати в інтернат. Із власного досвіду, можу сказати, що кожна друга мама це переживає.

За словами матусь, дітей з інвалідністю потрібно соціалізувати з самого дитинства: записувати до дитячого садка, на різноманітні гуртки тощо.

Перш за все, дитина не повинна бути замкненою в чотирьох стінах. Вона має відвідувати дитячий садок, щоб соціалізуватися. Це корисно не тільки для дитини з інвалідністю, а й для суспільства в цілому. Адже якщо діти змалечку звикнуть бути поруч із різними людьми, вони не будуть їх лякатися, насміхатися чи виганяти.

Також дитину потрібно віддавати в різні гуртки. Це не тільки розвиток навичок, це ще й спілкування, командна робота та відпочинок, - розповіла Марина Малухіна.

За словами керівниць організації, найбільша проблема для батьків – це емоційне вигорання. Тому дуже важливо піклуватися про себе, свій відпочинок, саморозвиток, а також знайти однодумців.

Я просто заряджаюся від цих дітей. У них скільки любові і позитиву. Коли ви вперше бачите цих дітей, думаєте: "Ну що ці діти можуть?!" - та вони все можуть! 

Найбільше щастя для мене, що в мене є така велика родина. Я змогла об’єднати всіх цих людей. Радію, що ми дуже дружні. Попереду ще багато ініціатив, які допоможуть зробити наше місто комфортним для всіх людей, - натхненно завершує пані Людмила.


Матеріал опубліковано в рамках програми Media Emergency Fund, яку реалізує Львівський медіафорум, за фінансової підтримки National Endowment for Democracy (NED). Погляди авторів цього матеріалу не обов'язково збігаються з офіційною позицією NED.


Читайте також: Дім, де живе любов: як неподалік Кропивницького заснували недержавний будинок для літніх людей

Читайте також: Історія родини з Кропивницького, яка за допомогою соцмереж знайшла 450 тисяч на будинок для сиріт